질병관리청은 28일 오전 10시 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최한다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 개정에 따라 올해부터 ‘세계 희귀질환의 날’(매년 2월 마지막 날)에 맞추어 기념하게 됐다.

행사는 제1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’과 2부 ‘국제 심포지엄’으로 구성된다. 1부 기념식은 온라인으로 실시간 영상을 송출하여 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이도록 한다.

또 기념식에서는 지역 사회에 아낌없는 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 연세의대 교수 등 10명에 대해 질병관리청장 표창이 수여된다.

2부 ‘국제심포지엄’ 파트 1에서는 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과)이 한국 희귀질환 정책에 대하여 발표하고, 울리케 슈베르트페거 담당관이 세계보건기구(WHO) 희귀질환 연구 및 정책에 대해 소개한다.

파트 2에서는 박현영 원장(질병관리청 국립보건연구원)의 희귀질환 연구 현황 및 전망에 대한 기조 강연을 시작으로 신생아 10만 명의 전장유전체분석에 대한 데이비드 빅 교수의 연구 발표와 서울아산병원 이범희 교수의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표가 차례로 이어진다.

지영미 질병관리청장은 “올해에도 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 더욱 확대해 나가고 있다”며 “앞으로 다양한 소통의 장을 열고 서로 격려하며 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.