▲ 그룹 펜타곤이 희귀 신경근육질환을 앓고 있는 환자들을 위해 기부금 5000만원을 전달했다.

그룹 펜타곤이 희귀 신경근육질환을 앓고 있는 환자들을 위해 5일 강남세브란스병원 호흡재활센터에 기부금 5000만원을 전달했다.

이번 기부금은 희귀 신경근육질환 환자들을 위해 사용될 예정이다. 희귀 신경근육질환이란 운동신경이나 근육이 퇴화해 기능이 상실되는 병이다. 루게릭병, 근육병, 척수성 근위축증 등이 이에 속한다.

병이 진행되면서 사지는 물론 호흡 근육도 약해져 인공호흡기를 사용해야만 생존이 가능한 상태가 된다. 따라서 지속적이고 체계적인 치료가 필수적이지만, 정부의 지원에도 불구하고 포괄적 치료를 하기에는 미흡한 부분이 많다.

강남세브란스 호흡재활센터 최원아 교수(재활의학과)는 “펜타곤의 소중한 기부와 관심에 진심으로 감사드린다”라며 “이번 기부를 계기로 희귀 신경근육질환에 대한 사회적인 관심과 지원이 계속해서 이어지길 바란다”라고 말했다.

펜타곤의 리더 후이는 “아직 사회적 인식이 부족하고 제도적, 경제적 지원이 열악해 호흡재활치료가 꼭 필요한데도 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자들이 많은 것으로 안다”며, “앞으로 신경근육질환에 대한 사회적 관심이 많아졌으면 한다”고 희망했다.