▲ ‘투석환자 관리체계 구축 및 건강권증진을 위한 정책토론회’가 14일 구회서 열렸다.

10세 미만 소아투석 환자가 적은 수이기는 하지만 투석을 할 수 있는 곳이 6개 도시에 불과, 소아투석 난민으로 이어지고 있다는 지적이다.

하일수 서울대병원 신장내과 교수(대한소아신장학회이사)는 14일 열린 ‘투석환자 관리체계 구축 및 건강권증진을 위한 정책토론회’에서 ’소아·청소년투석환자의 현황 및 문제점‘ 발제를 통해 “소아신장전문의가 있는 도시는 9곳에 불과하고 소아투석센터가 매우 부족하다”면서 이같은 문제를 제기했다.

하 교수에 따르면 소아투석센터가 적은 것은 15세 미만 환자가 150명 미만으로 적다는 것이 첫째 원인이다. 이로 인해 센터당 투석환자 10명 미만인 곳이 많으며, 소아투석기자재 구득이 어렵고, 다학제 전문가의 진료나 상담교육·협의로 인한 고비용 등으로 재투자나 신설이 힘들어진다.

특히 또 성인에 비해 합병증이 많아 숙련된 의료진과 집중적인 간호가 필요하지만 의료수가는 성인과 동일하기 때문에 의료수익성에서도 매우 불리한 상황이어서 악순환이 계속되고 있다.

하 교수는 “소아투석 환자의 경우 잘 낫지 않고 오랜 투병생활을 해야 하며, 신장이식이 바람직하지만 공여자 부족, 합병증, 이식신장의 수명 등 문제가 많다”면서 “소아투석센터의 확대와 수가를 신설하는 것이 필요하다”고 제안했다.

강희경 대한소아신장학회 총무이사는 “우리나라도 국제수준에 맞춰 소아·청소년 환자를 위한 뇌사장기 부배 기준을 개정하고, 의료진의 긴밀한 관리가 필요한 환자의 열악한 투석 인프라 개선을 위해 소아투석 치료 수가를 현실화해야 한다”고 제안했다.

또 부모의 간병 부담을 줄이기 위해 해외에서 활발히 사용되는 재가 모니터링 시스템을 도입하는 등 소아투석 환자와 가족이 발전된 의료기술의 혜택을 받을 수 있도록 국가적인 관심이 필요하다“고 강조했다.

진동찬 가톨릭의대교수(신장학회 등록이사)도 발제에서 “최근 투석환자가 10만명 가까이 될 만큼 큰 폭의 상승을 보이고 의료기관수도 늘었다”며, “연간 3000만원에 달하는 투석 비용을 국가가 90% 이상 부담하고 있어 사회경제적 부담을 줄일 필요가 있다”고 밝혔다.

이어 “현재 비투석 전문의의 투석 시행, 정액수가에 따른 차등 진료 등 많은 문제점이 제기되고 있다”고 말하고 “이를 해결하기 위해 투석환자를 특수질병으로 지정해 ‘투석치료정보센터’와 같은 별도 등록 관리가 필요하다”고 주장했다.

이러한 제안들과 지적에 대해 정통령 보건복지부 보험급여과장은 “보건복지부는 투석을 포함해 소아환자에 대해 전향적으로 검토하고 있다”면서, “최근에는 소아당뇨, 재화 인프라 확충을 고민하고 있는데 그 일환으로 소아 투석환자에 대한 관심과 지원이 필요하다고 생각하고 있다”고 밝혔다.

덧붙여 “치료재료 급여화가 빨리 기대되는 품목도 있고, 그간 투석 시 소아 관련 재료들이 성인과 동일한 수가에 묶여 있는데 , 소아쪽에 보다 많이 드는 비용을 소화하기 어려운 부분은 전향적으로 검토하겠다”고 말했다.

이날 토론회는 오제세 국회의원, 대한신장학회, 대한소아신장학회가 공동으로 주최했다.