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부신백질이영양증 환자 위한 ‘식사요법 지침서’ 탄생
세브란스병원, 의료진·영양팀 등 공동 참여
2017년 09월 06일 (수) 15:25:26 손종관 sjk1367@hanmail.net
   
 

부신백질이영양증 환자들을 위한 식사요법을 다룬 ‘부신백질이영양증의 식사요법’이 발간됐다.

영화 ‘로렌조 오일’로 잘 알려진 부신백질이영양증은 뇌의 백질이 손상돼 발생하는 유전성 대사질환의 일종. 병의 원인 물질이 포화긴꼬리지방산이기 때문에 환자들은 포화지방산이 포함된 음식을 자유롭게 먹기 어렵다.

이 환자들은 식사 시 포화지방산 섭취에 각별히 유의해야 하지만 그간 한국인의 식생활에 초점을 맞춘 자료가 부족해 어려움을 겪어 왔다.

연세의대 세브란스병원 소아신경과 강훈철 교수, 정을식 약리학 기초전공의, 이송미 영양팀장, 김진수 임상영양파트장, 이은주 임상영양사, 서지선 임상영양사, CJ 프레시웨이 등 관련 분야 전문가들이 참여했다.

   
 

강 교수는 “2002년부터 국내 부신백질이영양증 가족 모임 자문의로 활동했는데 환자 수도 적고 그만큼 병에 대한 관심도 높지 않아 늘 안타까웠다”며, “환우들에게 줄 값진 선물을 마련해보자고 마음먹은 것이 책 제작의 출발이었다”고 밝혔다.

그의 자문과 영양팀의 전문성이 만나 국내 환자들이 적용 가능한 명확한 식사 가이드라인이 마련됐다.

책은 국내에서 주로 소비되는 식품을 중심으로 무엇을 얼마나 어떤 방법으로 먹어야 하는지, 꼭 섭취해야 하는 로렌조 오일을 다양하게 섭취할 수 있는 방법으로는 어떤 것이 있는지 상세히 소개하고 있다.

배순태 부신백질이영양증 모임 대표는 서문에서 “미국 내에서 정리된 식사요법 자료는 음식 문화가 달라 많이 혼란스러웠다”면서 “우리 음식과 관련된 책이 생겼으면 하는 간절함이 이제야 이뤄지게 됐다”고 기쁨을 표했다.

책을 필요로 하는 환자와 의료진은 저작권법 준수를 전제로 누구나 자료 열람이 가능하다. 책 내용은 부신백질이영양증모임 웹사이트(www.ald.or.kr)에서 다운로드 받을 수 있다. 

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