▲ 김광훈 회장

1형 당뇨병, 5급 시야 경증장애, 신장장애(2급 내부 중증장애) 등을 앓고 있는 환자가 21대 국회에 도전했다.

주인공은 김광훈 한국소아당뇨인협회 회장. 김 회장은  더불어민주당 보건분야 비례대표 공천을 신청하고 2일 면접을 마쳤다.

김 회장은 대통령직속 민주평화통일자문회의 자문위원, 서울대보건대학원 부설 한국보건정보정책연구원 부원장, 사회복지사협회 대외협력 전문위원, 건보공단 청렴도향상추진위 위원, 민주당 보건복지제도개선특별위원회 위원장 등을 역임했다.

그는 국회전문기자협의회와의 서면인터뷰를 통해 “15년 동안 소아당뇨인협회를 운영하면서, 당뇨병관련 법안 2개(영유아보육법, 학교보건법), 지방조례 3개(양천구조례안, 포천시 조례안, 서울시교육청조례안)를 제정하는데 참여한 경험이 있다”면서 “이런 지엽적 실적이 아닌 근본적인 정책을 펼쳐보고 싶다는 생각으로 지원하게 됐다”고 밝혔다.

특히 신췌장 동시이식을 받으면서 문재인 케어로 4000만원의 수술비가 500만원으로 줄어드는 등 직접 수혜를 받는 당사자로, 더불어 민주당을 선택하게 됐다고 덧붙였다.

김 회장은 △국가나 사회가 미처 감싸주지 못한 아픈 아이들과 가족의 눈물을 닦아주고, 그들의 목소리 전하기 △중증장애인, 희귀질환자, 저소득층 등 소외 계층의 요구와 목소리에 부합하는 면밀한 정책 개발과 실천으로, 보건복지정책의 강화와 합리적 요구 충족에 이바지 △보건복지정책에 대한 보다 강력한 지지 확보와 제도의 조기 안착을 위한 담론을 제시하고 공감대 확보를 의정활동의 목표로 제시했다.

이같은 방향에서 △긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장 - 심평원 ‘사후승인의 제도화’ △질병이나 장애로 인한 기초생활수급자와 차상위 계층의 ‘질병치료기회 보장 제도화’ △각계 보건의료 전문가의 역할 확대 및 커뮤니티 케어를 통한 건강 증진 및 치료환경 개선 △의료·보건·복지 부문 직역을 망라하는 단일 상위법안 마련과 처우 개선 △주기적으로 발생하는 감염병 질환에 대한 구체적이고 세부화된 대처방안 수립 등의활동을 하겠다고 밝혔다.