▲ ‘소아당뇨 어린이 보호대책 추진 현황 점검과 실행방안 모색’ 정책토론회가 26일 국회서 열렸다.

“소아당뇨 대책을 마련할 때 가장 중심에 환아가 있어야 한다. 무엇보다 아이들 이야기에 귀를 기울여야 한다”

신충호 대한소아내분비학회장은 26일 국회서 열린 ‘소아당뇨 어린이 보호대책 추진 현황 점검과 실행방안 모색’ 정책토론회에서 “소아당뇨를 앓고 있는 아이도 유치원생, 초등학생, 청소년이고, 이들은 단지 일찍 아픔을 알게된 뿐”이라면서 이같이 강조했다.

이어 “소아당뇨 환자를 위한 대책을 만들 때 가장 중요한 것은 학생들이 자율성을 가지고 응하게 하는 것”이라며 “보건실에서 인슐린 주사를 놓는 것을 도와주고, 공간을 제공하더라도 아이들이 응하지 않으면 소용없다”고 말했다.

특히 “아이들의 고민을 잘 아는 교사와 의사들에게 귀를 기울여야 하고 이때 이득을 가장 적게 보는 집단에 귀를 기울여야 한다”며, “아픈 학생이라고 해서 유치원, 초등학교, 중학교, 고등학교 각각의 시기를 고려해 다가가야 한다”고 당부했다.

그러면서 소아당뇨 대책을 위해 고려할 점으로 ▲아이들의 성장단계 고려 ▲당뇨학생·보호자, 교사를 위한 가이드라인과 교육체계구축 ▲학생-보호자-의료진 소통로 마련 ▲보호인력, 인슐린주사를 위한 공간과 물품, 응급체계 등 지속 지원 등을 제시했다.

김철식 대한당뇨병학회 환자관리위원장(한림대 성심병원)은 “당뇨 환자는 먹는 약뿐 아니라 스스로 관리하는 습관이 중요한데 이는 소아일때부터 체계적으로 관리할 수 있는 시스템이 구축돼야 한다”고 강조했다.

특히 “시스템 구축시에는 가장 기본적으로 아이들의 학습권을 침해하지 말아야하고, 학생시기에는 질병 노출에 예민한 시기이기 때문에 사생활 침해도 고려해야 한다”며, 이 질환에 대한 사회적 인식개선이 필요하다고 말했다.

토론회를 주최한 전혜숙 의원은 개회사에서 “1형 소아당뇨 환자들에 대한 사회적 관심이 높아지고 있지만 여전히 교육과 의료지원 등은 사각지대에 놓여있다”며 “소아당뇨 어린이 4명 중 3명이 학교에서 저혈당을 경험하고, 따돌림을 이유로 화장실에서 인슐린을 투약하는 등 위험에 노출되어 있고 쇼크 등 응급상황에 대한 불안감을 항상 가지고 생활한다는 소식을 접했을때 가슴이 아팠다”고 말했다.

이날 토론회는 김철식 대한당뇨병학회 환자관리위원장, 신충호 대한소아내분비학회장, 김선아 전국보건교사회 부회장의 주제발표에 이어 김광훈 한국소아당뇨인협회장, 조명연 교육부 학생건강정책과장, 정통령 보건복지부 보험급여과장이 패널로 참석했다.

 

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