국립암센터(원장 이은숙)가 최근 암 데이터를 체계적으로 통합·관리하고 연구에 활용할 수 있도록 데이터웨어하우스와 임상연구검색포털을 구축했다.

그동안 국립암센터가 보유하고 있는 암 진료 데이터, 암 유전체, 코호트 및 종양은행 등 임상자료와 국가암등록자료 등에 각각의 데이터를 표준화하고 통합하는 플랫폼 구축 필요성이 제기돼 왔다.

따라서 이번에 새로 구축된 시스템은 국립암센터 내원 환자 49만 명의 기록지, 영상정보와 암 공공 데이터를 익명화한 연구 목적용 데이터웨어하우스이다. 이 시스템을 통해 정형 데이터뿐만 아니라 병리, 영상정보, 수술기록지 등의 중요한 비정형 데이터까지 데이터베이스화하여 분석이 가능하도록 했다.

또 환자가 내원해 진단, 검사, 치료, 추적관찰에 이르기까지 이뤄지는 진료 프로세스에 따라 암종별 레지스트리를 구축해 연구자가 쉽게 활용할 수 있도록 지원했다.

국립암센터는 임상연구검색포털을 첫 단추로 향후 의료기관 및 국가적 차원의 공공 데이터까지 연계·공개할 수 있는 암데이터 플랫폼을 확대 구축하고, 이를 이용한 암 예방, 검진, 치료, 재활 등 다양한 서비스 활용 모델을 제시할 계획이다.

이은숙 원장은 “의료 빅데이터의 활용은 근거 기반의 의료를 강화하고, 불필요한 의료 지출을 줄여 국가적 의료비를 절감할 뿐만 아니라, 환자별 맞춤형 정밀의료를 가능케 해 생존율을 높이는데 기여할 것”이라며 “암 빅데이터의 선도기관으로 철저한 개인정보보호와 관리 하에 의료 빅데이터의 공유 및 활용의 성공사례를 만들 것”이라고 밝혔다.

국립암센터는 연구 및 국가 통계 등 공공 목적으로 다기관 데이터를 공유·연계할 수 있도록 암데이터 사업 내용을 포함해 암관리법 개정도 추진 중이다.