‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사가 23일 국회의원회관 대회의실에서 열린다.

질병관리본부(본부장 정기석)는 제1회 희귀질환 극복의 날(5월23일)을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 이번 행사를 개최하게 됐다고 밝혔다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법(2016.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

올해 처음 개최되는 기념행사로 소녀시대 ‘수영’ 씨를 홍보대사 위촉하고, 유공자 장관표창 시상과 희귀질환 극복 축하공연 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공할 예정이다.

식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 ‘희귀질환 극복 이벤트’가 펼쳐지며, 1부 오프닝공연(미디어 북 퍼포먼스)을 시작으로 제1회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다.

홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.

2부는 뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연과 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열린다.

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